两块红斑竟然影响了她的人生这种病为何被称为“不死的癌症”？

来源：东方网 2023-07-03 15:39:34

东方网记者刘轶琳7月3日报道：从14岁头皮上出现两片红斑开始，曹静（化名）的人生从此发生改变。一开始，她并不知道得了银屑病意味着什么，以为总会痊愈，但渐渐地，病情的发展超出了预期。先是踝关节肿，她以为是骑车上学造成的运动损伤并没在意，但接踵而至的疼痛让她的父母意识到事情并非那么简单。

(资料图片仅供参考)

银屑病，就是老百姓俗称的牛皮癣，是一个受到全世界关注的慢性疾病。上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任李霞说，银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，典型临床表现为鳞屑性红斑或斑块，凸出皮肤表面，局限或广泛分布，无传染性，常罹患终身，甚至被称为“不死的癌症”、“不治之症”。由于病程长易复发，且复杂难治，严重影响患者身心健康。

罹患银屑病，人生从此改变

曹静大学时学的设计专业，因为银屑病造成的越来越严重的皮损让她在求职路上屡屡碰壁。“人家第一眼就能看到你脸上身上有什么，马上会离你远一点。热心的人会问你这到底是什么问题，担心会不会传染。我会反复和他们解释。”曹静说。即便知道了这种疾病不会传染，身边人也避之不及。好不容易找到工作，试用期一过，公司就找借口回绝了她。

这种歧视还出现在她的婚恋中。因为有银屑病，有的相亲对象直接摇头，甚至不愿意见上一面。不过对于前夫，曹静坦言并未隐瞒病情。但在孩子诞生后，一次严重的药物过敏让曹静的病情恶化。“最严重的时候昏迷，后来完全失去自理能力，甚至连大小便也不能自理，出门看病要坐轮椅，完全靠母亲照顾。”曹静说。但令人难过的是，因为她的病，前夫最终选择了离婚。

而随着病情的进展，虽然使用了治疗关节的“王牌”药物，还是没有办法阻止曹静的双手发生畸形，最终造成了曹静二级残疾，几乎完全丧失了劳动力。李霞说，患者病程在7-8年时，出现银屑病性关节炎的风险会提高，还会影响到机体其他器官，比如心血管、内分泌代谢功能等。

除此之外，因为病情反复、迁延的特点，还会导致一些患者对治疗失去信心，多数银屑病患者常表现为焦虑、紧张、抑郁、自卑等心理，进而中断治疗，致使焦虑烦躁等心理反应进一步加重病情。李霞说，“所幸，曹静的母亲将她照顾得很好，曹静自己也非常乐观，一直在积极接受治疗。”

但曹静的坚强并非银屑病患者群体的全貌。有调研显示，有28%的银屑病患者有抑郁症状，而另一项研究则显示，银屑病患者中有自杀观念的风险为一般人群的2.05倍，这给患者、家庭和社会带来了沉重的负担。

创新药物给治疗带来转机

银屑病虽仍无法治愈，但生物制剂的出现依旧是银屑病治疗中的里程碑。《中国银屑病诊疗指南（2022版）》中明确提出了新时代银屑病治疗的新目标：实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除，即没有银屑病的皮肤症状和体征（PASI 100或PASI 90）。生物制剂等创新疗法的出现，推动着银屑病临床诊疗进入精准靶向的新时代，从而帮助患者实现完全清除银屑病斑块。

李霞说：“从医生和病人的角度来说，都觉得生物制剂是非常好的，尤其是以白介素17类单抗，如以依奇珠单抗为例，上市以后，它的效力比以前的TNF-α抑制剂要好很多，无论是从皮疹还是合并症，绝大部分病人的情况都得到了改善。一些特殊部位，比如指甲、头面部的斑块，白介素17单抗的效果也比原来的TNF-α抑制剂好很多，可以阻断炎症让皮肤达到基本看不出斑块的状态。有些病人缓解率可以达到100%，就是一块皮疹都没有。”

同时，从整体的安全性角度来说，李霞也表示认可。“生物制剂本身药的特点来说是大分子结构，属于蛋白质类的药物，相比化学合成药物，因为不经过肝肾代谢，对肝肾的影响比较小，相对安全。”

生物制剂也让曹静的改善非常明显。“用了三个月药后，变化就很明显了。不仅生活可以自理，还可以独自出门就诊。”李霞说，“可以说她基本上变样了，判若两人了，无论是从皮肤、关节的改善，生活质量的提高，还是其他系统问题的解决，比如贫血和血小板增高缓解了。她独自来就诊的时候，经常为她做检查的护士甚至认不出她来了。如果这个药能早一点上市，她就不会发展到现在这样。”

据介绍，目前生物制剂可用于皮疹比较严重、合并关节问题、心血管疾病、代谢综合征等其他器官损伤的患者，以及需要使用多种化学药物治疗其他疾病的特殊患者。李霞提醒，虽然生物制剂疗效喜人，但需要注意的是，患者还是应当按医嘱到医院做有规律的跟踪和体检。此外，患者应养成规律地生活、良好的生活习惯。

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